Direttore, Sostegno alle Famiglie, Rettsyndrome.org
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Direttore, Sostegno alle Famiglie, Rettsyndrome.org
www.rettsyndrome.org
Paige Nues dedica il suo tempo a costruire una rete di informazioni, supporto emotivo, volte a potenziare le famiglie, mettendole in comunicazione con gli operatori sanitari. Paige ha fatto parte del Consiglio di Amministrazione, come rappresentante regionale, ed è fondatore di Katie’s Clinic for Rett Syndrome at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland. Ha goduto di una carriera di successo nelle vendite, marketing e sviluppo del business con aziende Fortune 100 prima della diagnosi di sua figlia Katie, affetta da sindrome di Rett nel 2003. Lei e suo marito Jesse vivono in California, orgogliosi genitori di tre ragazze straordinarie.
«Dove investire il vostro sforzo è dove si ottengono risultati.” Ci vuole una squadra di famiglia premurosa e gli amici, i medici istruiti, terapisti qualificati, gli educatori e una comunità solidale di mentalità aperta per crescere un bambino con la sindrome di Rett. Scopriremo trattamenti reali che portino ad un’inversione dei sintomi, ma per trovare questi trattamenti sono necessari finanziamenti, tempo, e brillanti menti scientifiche. E’ attraverso la dedizione e attenta gestione delle donazioni che ci avviciniamo il finanziamento e al raggiungimento dei risultati che tutti noi vogliamo. Mentre la ricerca fa progressi, e i fondi sono impiegati ad alimentarla, mi impegno come direttore di Rettsyndrome.org di famiglia Empowerment a commettere tutti i miei sforzi per rafforzare quella rete di sicurezza di sostegno e di informazioni che offre alle famiglie la direzione, la forza e le connessioni di cui hanno bisogno di prendersi cura e sostenere il loro bambino con sindrome di Rett oggi. Le nostre ragazze meritano questo, e così fanno le nostre famiglie che li sostengono”.